记得8年前，医生从重症监护室走出来，说了两个字“节哀”，我就两眼一黑，医院的走廊上。因为实在不想孩子被送往冰冷的太平间，我们连夜租车，在医院的同意下将孩子的遗体带回老家。一路上，我们害怕司机知道孩子已去世，不肯搭载我们，我们甚至还强颜欢笑地在司机面前假装着给孩子喂奶和拍嗝，那一刻我们心在滴血，可我们却不敢哭出声来。我叫肖冬婷，来自湖北阳新县，我想说一下我们一家的故事。
我和丈夫骆名旺坚持4个小时终于回到家。家中灯火通明，亲戚们都在，弥散着香烛鞭炮的气味充斥着我们的神经，双眼红肿的公婆再也没有往日热切的问候，接过孙子的那一刻，撕心裂肺的哭喊声再度响起。我和丈夫瞬间崩溃，泪水像决了堤的洪水涌了出来。我知道，我们再也听不到儿子咿咿呀呀的学说话声，他再也不会醒来，从此我们的世界变成一片黑暗。
孩子离去后，公公因为过于思念孙子也突发心肌梗塞撒手人寰，一切来得又是那么突然。门口鞭炮的印记还未散去，接着老父亲的离去，给了我们又一次致命的打击，丈夫一夜之间苍老了许多。前后不到半月，他亲手埋葬了自己的骨肉，如今又送走了至亲，再坚强的人也会被打倒，我们抹着眼泪将老人安葬在大儿子的墓地旁。希望如果有另外的世界，爷孙俩能在一起再续前缘。现在，大门口只剩下日夜守望的老母亲。
随着二宝骆烨林的出生，一直笼罩在整个家庭的阴云也逐渐散去，天空露出一丝暖意。我以为从此我们会过上安稳日子，靠着自己勤劳的双手把孩子养大成人。可是，灾难又一次降临。不到3个月大的烨林突发高烧，医院治疗无效，医院。与此同时，我们发现，小儿子发病年龄、症状，像极了当年的大儿子。医院，同样的重症监护室，是那么熟悉，随之而来的恐惧驱使着我们一遍遍在心里默默祈祷：老天爷您高抬贵手吧！给我们留个念想。
烨林在重症室里住院20后，病情好转。可出院不到一个月，因左腋下和颈部淋巴结肿大，医院做穿刺活检，当时诊断为“淋巴结核”“卡介苗”等病，做了淋巴结切除术，口服抗结核药。回家间隔不到半个月又出现高烧，无奈赶到武汉再次住院。而就在这时，医院的专家教授查阅了我们大儿子的病历资料后，初步判断烨林应该与他哥哥一样患有罕见的遗传性疾病，让我们医院进行确诊。
我们带着孩医院，4天后，检查结果出来，烨林被确诊为患有免疫缺陷病（慢性肉芽肿）。这是一种极为罕见的病，患病率为25万分之一，患儿基本在两岁内发病，免疫力几乎为零。医生告诉我们，孩子随时都可能因为严重感染而离开我们，让我们保守治疗。医生的字字句句像一记重锤狠狠敲击着我，这是不让我这个做母亲的活下去了啊！
医生给的建议，我们只能选择接受，谁让我们是毫无反抗之力的普通人，但生活依然还要继续，因为孩子还活着，我们要履行做父母最后的责任。回到家后，我们给予孩子长期皮下注射干扰素，口服几种药进行保守治疗，医院复查一次，有感染就马上住院。我们用这种方法，让孩子奇迹般地活了下来。
“可以骨髓移植彻底治愈”，突然一天，听到和孩子患同样病的家长说出这句话，我发疯了一样冲到屋后的小山坡，我大声喊叫着：“儿啊，你弟弟的病有救了！”4年来，每一分、每一秒，我们的神经无时无刻不紧绷着，而就这一刻，心酸和委屈完全释放。随后了解到骨髓移植的费用实在是太高，对于我们这个家庭来说简直是天文数字。可我管不了那么多，我想给孩子一个机会，也是给我自己一个机会，否则我无法苟延残喘地活着。
为了尽快能筹到给孩子做骨髓移植的钱，我们在老乡的介绍下，来到武汉。孩子爸爸去工地做着最为危险的脚手架工，晚上送着外卖；我一边照顾孩子，一边在大街上摆地摊。2年来，孩子每月药费在以上，间隔半个月就得住院，这些开销，不但没有让我们攒到可以给孩子做骨髓移植的钱，反而让我们最基本的温饱也出现困难。我们只能狠心的将多一盒的进口药换成多一盒的国产药，随之而来的就是烨林肝脏受损。
今年7月底，烨林又因为发烧住院，医院给予的抗生素都用了一遍，病情反而越来越严重，专家教授也束手无策，开了病危通知书让我们做好心理准备。无奈之下，我们选择医院。随后，烨林的病情得到控制。
医生说，虽然孩子这次感染控制住了，但是下一次感染不知还能否控制得住。因为孩子病情耽误时间较长，骨髓移植已经迫在眉睫。因为没钱再继续治疗下去，我们无奈之下只能返回武汉老家。